Stellungnahme zum Entwurf
des Bundesgesetzes, mit dem das Bundespflegegeldgesetz geändert wird
Datum: 26.06.2008
GZ: BMSK-40101/0011-IV/4/2008
Allgemeines
Die Caritas ist österreichweit einer der größten Anbieter von sozialen Diensten, Hauskrankenpflege und betreibt 41 Wohn- und Pflegehäuser. Neben den hilfe- und pflegebedürftigen Menschen unterstützt sie auch deren pflegende Angehörige. Aus diesen Erfahrungen wissen wir um die Errungenschaften, die das Pflegegeld mit sich gebracht hat, ebenso aber auch um die Mängel und Lücken. Vor diesem Hintergrund nehmen wir zu den vorgeschlagenen Änderungen des Bundespflegegeldgesetzes Stellung.
Grundsätzlich begrüßt die Caritas viele der im vorliegenden Gesetzesentwurf enthaltenen Regelungen. Einige sind auch langjährige Forderungen der Caritas, wie bessere Einstufung von Menschen mit Demenzerkrankungen sowie von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen. Auf die einzelnen Regelungen wird im Abschnitt „zu konkreten Punkten“ genauer eingegangen.
Einleitend weisen wir auf notwendige Änderungen in der Praxis der Pflegegeldeinstufung hin, auf die in den vorliegenden Begutachtungsentwürfen zum BPGG und der zugehörigen Verordnung leider in keiner Weise Bezug genommen wird.
Verbesserung des Pflegegeldeinstufungsverfahrens
Das BPGG erfüllt – ebenso wie die entsprechenden Landespflegegeldgesetze – zwei wichtige Funktionen:
1. Zunächst regelt es, nach welchen Kriterien die Unterstützungsleistung „Pflegegeld“ zuerkannt und an die Bezugsberechtigten ausbezahlt wird. Art. 2 §1 macht die zugrunde liegende Intention des Gesetzgebers deutlich: „Das Pflegegeld hat den Zweck, in Form eines Beitrages pflegebedingte Mehraufwendungen pauschaliert abzugelten …“. In diesem Zusammenhang sind Lösungen, die bestehenden Hilfe- und Pflegeaufwand pauschaliert bemessen, sind zwar verwaltungstechnisch einfache Lösungen, bergen aber den großen Nachteil, dass der tatsächliche Hilfe- und Pflegebedarf nicht abgebildet wird. Dieses Prinzip wird nun durch die vorgeschlagenen Regelungen für Menschen mit schweren geistigen und psychischen Behinderungen (Demenz) und für schwerst behinderte Kinder und Jugendliche verstärkt.
2. Die zweite Funktion
des BPGG und der zugehörigen Verordnung liegt in der Darstellung und
Abstufung von tatsächlich bestehendem Hilfe- und Pflegeaufwand. Diese
Funktion wird in den letzten Jahren immer wichtiger, weil viele Gesetze und
Leistungen[1],
die auf das Kriterium „Pflegebedürftigkeit“ abstellen, davon
ausgehen, dass die Pflegegeldstufe tatsächlich bestehenden Aufwand bzw.
Bedarf abbildet. In diesem Zusammenhang sind pauschalisierte Bemessungen zumindest
problematisch, weil sie nicht den tatsächlichen Hilfe- und Pflegeaufwand abbilden
können und damit negative Auswirkungen auf alle darauf Bezug nehmenden
Folgeleistungen haben.
War dies bei der Einführung des Pflegegeldes im Jahr 1993 noch kein Thema,
wurden in den letzten Jahren immer mehr Regelungen geschaffen, die auf die
Pflegegeldeinstufung abstellen.
Angesichts der zunehmenden Bedeutung der zweiten Funktion „Abbildung von Hilfs- und Pflegebedarf“ sind einige Änderungen in der Pflegegeldeinstufung notwendig.
Grundsätzlich sollte bundesweit ein einheitliches Verfahren vorhanden sein. Derzeit ist trotz der bestehenden Regelungen (Pflegegeldgesetze, Durchführungsverordnung, Richtlinien des Hauptverbandes) ein deutlicher Interpretationsspielraum der BegutacherInnen gegeben. Auch der Rechnungshof stellt in seinem aktuellen Bericht über den Vollzug des BPGG im Rahmen des Bundespensionsamtes[2] fest, dass in den Pflegegeldbegutachtungsverfahren noch Optimierungsbedarf besteht. Unter anderem fordert der Rechnungshof einheitliche Pflegegeldbegutachtungen, die durch einheitliche Schulungs- und Qualitätsstandards sowie durch einheitliche Begutachtungsformulare aller Pflegegeldträger unterstützt werden sollen. Diese Forderung wird von der Caritas vollinhaltlich unterstützt. Darüber hinaus wird auch die verantwortliche Einbeziehung von kompetenten diplomierten Pflegepersonen (z. B. gerichtlich beeidete Sachverständigen) und von ExpertInnen aus dem Behindertenbereich in die Pflegegeldeinstufung als notwendig erachtet. Laufende Fort- und Weiterbildungen zu einstufungsrelevanten Themen für alle GutachterInnen sind verpflichtend vorzusehen (z. B. zum Thema „demenzielle Erkrankungen“).
Zusätzlich wird mittelfristig auch die Anwendung eines einheitlichen, umfassenden und pflegerelevanten Assessmentinstrumentes notwendig sein, um den individuellen Hilfe- und Pflegebedarf wirklichkeitsnäher abzubilden. Es gibt eine Reihe von pflegerelevanten Assessmentinstrumenten, die wissenschaftlich abgesichert und in der Praxis erprobt sind und die die Basis für eine umfassende Einschätzung von Pflegebedarf liefern können (z. B. RAI-HC[3] in der Steiermark oder auch Einstufungsverfahren unter Einbeziehung des ICF[4] in Kärnten). Ziel muss die Transparenz und damit die Nachvollziehbarkeit der Begutachtung sein.
Der Einsatz von erprobten pflegerelevanten Assessmentinstrumenten ermöglicht einerseits ein einheitliches Vorgehen bei der Situationseinschätzung und gestattet andererseits gute Prognosen zum erwartbaren Pflegeaufwand. Die Abschätzung des Hilfs- und Pflegebedarfs ausschließlich anhand medizinischer Diagnosen ist nicht ausreichend. Diese Erkenntnis ist wissenschaftlich abgesichert und entspricht auch unseren praktischen Erfahrungen. Der Einsatz von pflegerelevanten Assessmentinstrumenten würde darüber hinaus auch eine gute Datenbasis für pflegeepidemiologische Untersuchungen bieten. Heute gibt es keinerlei österreichweite Daten dazu, welche Einschränkungen bei welchen Personengruppen in welcher Häufigkeit und Schwere auftreten – Informationen, die für die zielgerichtete Weiterentwicklung des Pflegesystems von entscheidender Bedeutung sind.
Zu konkreten Punkten
Zu §4 Abs. 4 BPGG – Definition von „schwerst behinderten“ Kindern und Jugendlichen
Die im vorliegenden Entwurf verwendete Definition von „Mehrfachbehinderung“ ist problematisch und wurde bereits in der Untergruppe 2 „Pflegegeld (incl. Qualitätssicherung) und betreuende Angehörige“ der Arbeitsgruppe Pflegevorsorge des BMSK kontroversiell diskutiert, ohne zu einem Kompromiss zu gelangen.
Der Hauptkritikpunkt
liegt im Umstand, dass für die Kategorie „schwerst behindert“
zumindest zwei voneinander unabhängige schwere
Funktionseinschränkungen vorliegen müssen. Dadurch werden Kinder und
Jugendliche ausgeschlossen, die aufgrund einer „einfachen“
Behinderung einen stark erhöhten Hilfs- und Pflegeaufwand benötigen
(z. B. Kinder und Jugendliche mit Spastizität). Es wird weder aus dem
Gesetzestext noch aus den Erläuterungen klar, unter welchen
Gesichtspunkten die voneinander unabhängigen Funktionseinschränkungen
definiert werden. Bemisst sich die „Unabhängigkeit“ der
Funktionseinschränkungen an Funktionsbereichen der
Alltagsbewältigung (z. B. unterschiedliche Bereiche der
Aktivitäten des täglichen Lebens[5])
oder an den zugrunde liegenden medizinischen Diagnosen? Je nach Variante werden
unterschiedliche Personenkreise erfasst bzw. nicht erfasst. Aus Sicht der
Caritas ist jedenfalls die Orientierung an den Funktionen der
Alltagsbewältigung die praxisgerechtere.
Ein weiterer Kritikpunkt bezieht sich darauf, dass unter dem Begriff „schwerst behindert“ in verschiedenen Gesetzesmaterien Unterschiedliches verstanden wird. Was etwa im Strafrecht (§97 Abs1 Zi2) als „schwer geschädigt“ gilt, wäre nach dem BPGG weit davon entfernt in diese Kategorie zu fallen.
Zusätzlich muss an dieser Stelle kritisiert werden, dass die vom Alter des Kindes abhängige pauschale Festlegung von Stunden in keiner Weise geeignet ist, dem tatsächlichen Umfang an Hilfe- und Pflegebedarf gerecht zu werden. Wir fordern daher die umfassende Beurteilung des Pflegeaufwandes für behinderte Kinder und Jugendliche nach dem individuellen tatsächlichen Aufwand, unter Berücksichtigung des häuslichen Umfeldes, beurteilt durch ein mulitiprofessionelles GutachterInnenteam. Diesem muss jedenfalls ein Facharzt im kinderneurologisch-psychiatrischen Bereich angehören.
In jedem Fall sind zusätzliche Stunden für einen erhöhten Pflegeaufwand im Einzelfall auch bei Kindern, die nicht schwer mehrfachbehindert sind, zu prüfen und bei Vorliegen der Voraussetzungen zu gewähren.
Wir verweisen in diesem Zusammenhang ein weiteres Mal auf das ausführliche Positionspapier der Österreichischen Arbeitsgemeinschaft Rehabilitation (ÖAR)[6], das viele wertvolle Hinweise zur Einstufung von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung enthält.
Zu §4 Abs. 5 BPGG – Pauschalwert für Menschen mit einer schweren geistigen oder psychischen Behinderung
Mit dem Begriff „Erschwerniszuschlag“ wird ein sehr negatives Bild der betroffenen Menschen vermittelt. Wir schlagen eine Umbenennung auf „pauschale Ergänzungsleistung“ vor.
Zu §4 Abs. 6 BPGG – Definition der pflegeerschwerenden Faktoren
Die Formulierung lässt einen großen Interpretationsspielraum offen, was letztlich als „schwere Verhaltensstörung“ gilt. Woran kann man diese erkennen und wie viele der „pflegeerschwerenden Faktoren“ müssen zutreffen, damit man den entsprechenden Pauschalwert vergeben kann? Auch die Einstufungsverordnung konkretisiert diesen Absatz nicht weiter.
Wir schlagen deshalb eine Änderung vor, die nicht auf die Diagnose einer „schweren Verhaltensstörung“ abzielt, sondern auf den entstehenden Hilfs- und Pflegebedarf abstellt:
„[…] und der emotionalen Kontrolle in Summe derart äußern, dass eine umfassende Anleitung, Präsenz, Betreuung und Beaufsichtigung u. a. für den Umgang mit Störungen im Verhalten, wie bspw. Aggression oder Agitiertheit etc. notwendig sind.“
Die Definition von „schweren Verhaltensstörungen“ trifft vor allem auch Kinder und Jugendliche mit Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom bzw. Hyperaktivitätssyndrom, die für Eltern eine extrem hohe zeitliche aber auch energetische Herausforderung darstellen.
Am Beispiel der Demenz möchten wir im Anhang kurz darauf hinweisen, mit welchen Verhaltensstörungen bei demenziell erkrankten Menschen es BegutachterInnen zu tun haben können (Anhang „Verhaltensstörungen bei Demenz“, Seite 6).
Zu § 5 BPGG – Erhöhung des Pflegegeldes
Die Caritas begrüßt, dass das Thema „Wertverlust des Pflegegeldes“ nun angegangen werden soll. Allerdings stellt die vorgeschlagene Erhöhung um 5% keinen ausreichenden Ausgleich für den inzwischen eingetretenen Verlust an Kaufkraft, der von ExpertInnen mit zumindest 23% berechnet wurde, dar. Es ist natürlich nachvollziehbar, dass eine echte Valorisierung (= Wiederherstellung der ursprünglichen Kaufkraft) innerhalb einer einzigen Pflegegelderhöhung nicht durchführbar ist. Aus diesem Grund ist ein Stufenplan notwendig, wie der bisherige Wertverlust möglichst rasch ausgeglichen werden kann. Das erreichte Niveau muss dann in den folgenden Jahren durch eine jährliche indexgebundene Anhebung des Pflegegeldes gesichert werden, um eine neuerliche bzw. weitere Entwertung dieser wichtigen Unterstützungsleistung zu vermeiden.
Das ansteigende Finanzvolumen für das Pflegegeld macht letztlich eine neue Form der Finanzierung notwendig. Zudem ist klar geworden, dass die Unterstützung von Menschen mit Hilfe- und Pflegebedarf dringend aus der Logik der Sozialhilfe herausgelöst werden muss. Die Caritas schlägt deshalb seit längerem die Einrichtung eines Betreuungs- und Pflegelastenausgleichsfonds (PLAF) vor, über den neben Geld- auch Sachleistungen finanziert werden könnten.
Die Etablierung einer sozialen Pflegeversicherung lehnen wir aufgrund der zusätzlichen Belastung der Erwerbseinkommen ab. Ziel eines zukünftigen Finanzierungsmodells muss jedenfalls eine solidarische Finanzierung sein, die ohne die angemessene Einbeziehung von Vermögenserträgen nicht erreichbar scheint.
Zu § 21a BPGG – BezieherInnenkreis „Unterstützungsfonds für Menschen mit Behinderungen“
Ausdrücklich positiv wird die Ausweitung des Personenkreises bewertet, die nun Unterstützung für private oder professionelle Ersatzpflege bei Verhinderung der Hauptpflegeperson erhalten können.
Insbesondere die Übernahme der Regelung für Menschen mit Demenzerkrankungen ab Pflegegeldstufe 1 entspricht dabei den Forderungen der Caritas.
Zu § 1 Abs. 6 EinstV – Pauschalwert von 30h für Menschen mit einer schweren geistigen oder psychischen Behinderung
Auch bei der Vergabe dieses pauschalen Zeitwertes wird der tatsächliche Hilfe- und Pflegebedarf nicht berücksichtigt. Die Festlegung des Pauschalwertes auf 30 Stunden bei Vorliegen einer schweren geistigen oder psychischen Behinderung (z. B. Demenzerkrankung) ist eine rein verwaltungstechnische Größe, die keinen Bezug zum tatsächlich notwendigem Zeitaufwand hat. Damit tritt die Problematik auf, dass z. B. Menschen mit einer fortgeschrittenen Demenz tendenziell zu schlecht bewertet werden. Um dies zu vermeiden ist es aus der Sicht der Caritas notwendig, entweder grundsätzlich einen höheren Stundenwert vorzusehen oder eine bedarfssensitive Begutachtung einzuführen.
Empfehlung der Caritas:
Evaluierung der Einstufung von Menschen mit schweren geistigen oder psychischen Behinderungen sowie von behinderten Kindern und Jugendlichen nach einem Jahr
Aus Sicht der Caritas bietet sich nach etwa einem Jahr an, eine Evaluierung vorzunehmen, um zu sehen, ob die angestrebten Verbesserung bei der Pflegegeldeinstufung in ausreichendem Ausmaß erreicht wird. Hierbei ist in besonderem Maße darauf bedacht zu nehmen, ob (1) die Zielgruppe umfassend erfasst wird und (2) in welchem Verhältnis der pauschale Zeitwert zum tatsächlichen Aufwand steht.
In Anbetracht der Stichprobengröße im Feldversuch mit 1.328 Personen, die einer Gesamtzahl von Bundes- und Landes-PflegegeldempfängerInnen von rund 400.000 gegenüberstehen, erscheint uns dies sinnvoll.
Aus heutiger Perspektive ist nicht absehbar, ob die Prognose aus den Resultaten des Feldversuchs tatsächlich hält und den gewünschten Effekt erzielen.
Anhang „Verhaltensstörungen am Beispiel Demenz“
(sog. BSPD: Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia)[7]
Symptome der Demenz zeigen sich sowohl auf der Ebene der Kognition (Störungen von Gedächtnis, Denken, Orientierung, Auffassung, Sprache, Rechnen, Lernfähigkeit, Urteilsvermögen), durch Beeinträchtigung bei den Aktivitäten des täglichen Lebens, im Verhalten (psychotische Phänomene, affektive Phänomene, Antriebsstörungen, Persönlichkeitsveränderungen) und somatisch (Inkontinenz, Rigidität, Gangstörungen, Störungen der Körperhaltung, Krampfanfälle usw. usw.)
Verhaltensstörungen bei Demenz können umfassen:
- Agitation, Hyperaktivität, Aggressivität, Schreien, Enthemmungsphänomene, Störungen der Impulskontrolle (ca. 50 % der Verhaltensstörungen)
- Apathie, Rückzug, Depression
- Angst, Panik
- Weglaufen, Umherirren, ständiges Suchen
- Horten und Verstecken
- Wiederholtes Fragen, Rufen, Schreien
- Tag-Nacht-Umkehr
- Misstrauen, Wahnideen, Halluzinationen, Fehlidentifikationen von Situationen und Personen (Mirror-Sign, Capgras-Syndrom, Phantom-Border-Syndrom, TV-Sign)
Die Ursachen sind nicht nur neurobiologische Faktoren (neurochemisch und neuropathologisch), sondern auch psychologische und soziale.
Mögliche Auslöser von Verhaltensstörungen können im Patienten selbst begründet sein (Schmerzen, Infektionen, Verlust von Sinnesfunktionen wie Hören und Sehen, andere körperliche Beschwerden) oder im Verhalten der Umwelt (Überforderungen, Unverständnis, Vorwürfe, Medikamente etc.)