Eingelangt am 28.01.2011
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BM
für Gesundheit
Anfragebeantwortung
Alois
Stöger
Bundesminister
Frau
Präsidentin
des Nationalrates
Maga.
Barbara Prammer
Parlament
1017
Wien
GZ:
BMG-11001/0379-II/A/9/2010
Einleitend
kann ich feststellen, dass es ambitionierte Bemühungen gibt, sowohl auf
nationaler als auch auf europäischer Ebene, die seltenen Erkrankungen mehr
in den Blickpunkt der Öffentlichkeit zu rücken, und dadurch das
allgemeine Problembewusstsein dafür zu stärken. Ziel all dieser Bemühungen
ist es, den betroffenen Personen und deren Angehörigen den Zugang zu
möglichst rascher Diagnose, bestmöglicher Therapie und notwendiger
Unterstützung zu gewährleisten. In diesem Zusammenhang ist auch der
äußerst wichtige Beitrag von Selbsthilfegruppen hervorzuheben.
Fragen
1 bis 3:
Alle
Meinungen von Expertinnen und Experten, die ich zu dieser Frage eingeholt habe,
kamen zu dem Ergebnis, dass das Festlegen eines Sonderstatus eine
Stigmatisierung der Erkrankten mit sich bringen könnte.
Patientinnen
und Patienten mit seltenen Erkrankungen haben bereits jetzt dieselben Rechte im
Sozialsystem wie alle anderen Patientinnen und Patienten auch und werden vom
Sozialversicherungssystem in keiner Weise benachteiligt. Im Übrigen
möchte ich auch auf mögliche ethische Probleme hinweisen, die eine
Grenzziehung zwischen seltenen Erkrankungen und anderen aufwerfen würde (vgl.
z.B. seltene Tumorerkrankungen). Nicht zuletzt sind auch verfassungsrechtliche
Probleme (Gleichheitsgrundsatz) zu erwähnen.
Fragen
4 bis 6:
Die
Idee eines speziellen Ausweises wird von Expert/inne/en aus dem Grund der
Stigmatisierungsgefahr abgelehnt; im Übrigen verweise ich auf die Antwort
zu den Fragen 1 bis 3.
Fragen
7 bis 9:
Es
wurde vom Obersten Sanitätsrat (OSR) in seiner Herbsttagung am 15. November 2008
der einstimmige Beschluss gefasst, eine Unterkommission für seltene
Erkrankungen mit dem konkreten Arbeitsauftrag zur Ausarbeitung eines Nationalen
Aktionsplanes für seltene Erkrankungen einzurichten.
Der
Nationale Aktionsplan wird basierend auf der Empfehlung des Europäischen
Rates vom 8. Juni 2009 sowie dem Leitfaden des europäischen
EUROPLAN-Konsortiums mit Empfehlungen für die Entwicklung nationaler
Aktionspläne für seltene Erkrankungen vom 15. Mai 2010 und unter
Berücksichtigung der gesetzlichen und strukturellen Rahmenbedingungen in
Österreich ausgearbeitet.
Die
Mitglieder der Unterkommission für seltene Erkrankungen des OSR kommen aus
folgenden Bereichen, bzw. vertreten sie die folgenden Institutionen:
1)
Bereich Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen: 2 Mitglieder
2)
Bereich medizinische Spezialisten für seltene Erkrankungen: 3 Mitglieder
3)
Bereich selektives Screening/Neugeborenenscreening: 1 Mitglied
4)
Bereich Bereich Sozialministerium: 1 Mitglied
5)
Bereich Wissenschaftsministerium: 1 Mitglied (angefragt)
6)
Bereich Hauptverband der Sozialversicherungsträger: 1 Mitglied
7)
Bereich Österreichische Ärztekammer: 1 Mitglied
8)
Bereich AGES, PharmMed: 1 Mitglied
9)
Bereich Dachverband der Pharmazeutischen Industrie: 1 Mitglied
10)
Bereich Medizinrecht und Medizinethik: 1 Mitglied
11)
Bereich Gesundheit Österreich GmbH (GÖG): 1 Mitglied
12)
Bereich Gesundheitsministerium: 1 Mitglied
13)
Bereich seltene Erkrankungen und Orphanet: 1 Mitglied
Gesamtzahl:
16 Mitglieder
Es
fanden acht Sitzungen statt, davon wurden im Jahr 2010 vier Sitzungen
abgehalten.
Fragen
10 bis 12:
Die
Idee der Schaffung eines staatlichen Sonderfonds wurde diskutiert. Es gibt
darüber weder eine einhellige Meinung noch eine Lösung der
Finanzierungsfrage. Im Übrigen verweise ich auf die Beantwortung der
Fragen 1 bis 3.
Zu
Fragen 13 bis 16:
Im
Rahmen des Nationalen Aktionsplanes ist auch die Einrichtung von
Referenzzentren vorgesehen.
Die
Kriterien für die Etablierung offizieller „Referenzzentren“
müssen noch ausgearbeitet und festgesetzt werden, unter anderem kann das
Epidermolysis Bullosa-Haus in Salzburg als Beispiel dienen.
In
diesem Zusammenhang muss festgehalten werden, dass die Bezeichnung
„Referenzzentrum“ auf europäischer Ebene aus mehreren
Gründen verworfen und im europäischen Sprachgebrauch durch den
Terminus „Center of Expertise“ (Expertise-Zentrum) ersetzt wurde. Es
sind sowohl die Definition als auch der Anerkennungsprozess eines solchen
Expertise-Zentrums noch in Erarbeitung.
Es
ist wünschenswert, dass die Betreuung von an einer seltenen Erkrankung
Leidenden in Zentren durchgeführt wird, da dadurch ein verbesserter Zugang
zu Diagnose, Behandlung, Rehabilitation und Pflege möglich sein wird.
Diese Zentren müssen in einem europäischen Kontext gesehen werden, eine
Vernetzung ist notwendig.
Fragen
17 bis 20:
Forschung
ressortiert in den Zuständigkeitsbereich der Frau Bundesministerin
für Wissenschaft und Forschung.
Fragen
21 bis 23:
Es
ist mir ein besonderes Anliegen, dass allgemeine Informationen zu seltenen
Erkrankungen für Betroffene, Angehörige und Health Professionals zur
Verfügung gestellt werden können.
Daher
habe ich mich bemüht, dass die Errichtung einer zentralen staatlichen
Anlaufstelle für seltene Erkrankungen im 1. Quartal 2011 umgesetzt werden
kann. Mit diesem Zeitpunkt wird das Koordinationsbüro die Arbeit
aufnehmen. Es wird bei der Gesundheit Österreich GmbH (GÖG)
eingerichtet und befindet sich bereits in Aufbau. Dadurch wird ein integratives
Gesamtkonzept für die Strukturierung der Diagnose- und Versorgungswege
ermöglicht.
Arbeitsschwerpunkte
des Koordinationsbüros sind insbesondere:
·
Die
Internetplattform Orphanet und zwar vor allem die Erfassung des
österreichischen Leistungsangebotes für seltene Erkrankungen.
Orphanet ist ein Internet-Informationsserver und bietet Familien und Fachleuten
Informationen über seltene Erkrankungen und die entsprechenden vorhandenen
Dienste.
·
Strukturierung
und Koordination des medizinischen Leistungsangebotes für seltene
Erkrankungen in Österreich sowie Unterstützung aller Ratsuchenden und
Interessenvertreter im Bereich seltene Erkrankungen.
Das
Koordinationsbüro könnte auch den Ausgangspunkt einer –
zunächst zentraleuropäischen – Vernetzung der Expertise-Zentren
bilden.
Fragen
24 und 25:
Seit
29. Februar 2008 wird auch in Österreich jährlich der Rare Disease
Day begangen, um in der Öffentlichkeit für die Problematik
Verständnis zu schaffen. Ich unterstütze diese Initiative durch eine
aktive Teilnahme.
Am
sogenannten (Epidermolysis Bullosa) EB-Haus Austria – einer weltweit
einzigartigen Spezialklinik in unmittelbarer Nähe der
Universitätsklinik für Dermatologie an den Salzburger Landeskliniken
– sichert ein kompetentes Team von Ärztinnen und Ärzten und
speziell ausgebildeten Krankenschwestern die medizinische Versorgung der
"Schmetterlingskinder". Der Bau des EB-Hauses wurde auf Basis eines
Beschlusses der Bundesgesundheitskommission 2005 mit 1 Million Euro
unterstützt und wurde im Herbst 2005 eröffnet.
Im
Juni 2007 wurde vom Gesundheitsressort an die Universitätsklinik für
Kinder- und Jugendheilkunde ein Arbeitsauftrag betreffend Neugeborenenscreening
auf lysosomale Speicherkrankheiten (z.B. Mucopolysaccharidosen) vergeben, der Ende
2010 abgeschlossen wurde. Dieser beinhaltet die Entwicklung und Prüfung
von Verfahren zur Untersuchung auf lysosomale Speicherkrankheiten bei
Neugeborenen. Es wurden dafür 623.726,- Euro zur Verfügung gestellt.
Ab
April 2011 wird die Joint Action on Orphanet durchgeführt werden.
Dafür stellt mein Ressort innerhalb der nächsten drei Jahre 234.000,-
Euro zur Verfügung. Zusätzlich werden von EU-Geldern 106.374,- Euro
beigesteuert.
Ein
weiterer Beitrag zur Verwirklichung des Koordinationsbüros für
seltene Erkrankungen wurde in der GÖG durch zur Verfügung Stellung
von Arbeitszeit im Ausmaß von neun Personenmonaten geleistet. Es wird
aber darüber hinaus noch zusätzliche Arbeitszeit für weitere
Personen finanziert werden. Insgesamt werden für das Jahr 2011 für
das Koordinationsbüro 246.000,- Euro zur Verfügung gestellt.
Wertvolle
Unterstützungsarbeit auch für Angehörige und PatientInnen seltener
Erkrankungen wird ein Sekretariat mitsamt der dazu notwendigen Infrastruktur,
welches von meinem Ressort in der Gesundheit Österreich GmbH der
Arge-Selbsthilfe zur Verfügung gestellt wird, leisten. Die
dafür geplanten Mittel betragen rund 80.000,- Euro. Zusätzlich
wird eine Förderung
der Arge-Selbsthilfe aus dem Budget des BMG in der Höhe von €
20.000,-- bereitgestellt.
Darüber
hinaus hat der Fonds Gesundes Österreich im Jahr 2010 für
Angelegenheiten der Selbsthilfegruppen rund € 229.000,-
aufgewendet.
Seitens
der Wiener Gebietskrankenkasse wurden in der Vergangenheit Selbsthilfegruppen
teils direkt (z.B. MS-Gesellschaft), teils indirekt im Rahmen des Wiener
Reformpoolprojekts „PatientInnenorientierte Integrierte Krankenbetreuung
– pik“ unterstützt. Für die MS-Gesellschaft wurden in den
Jahren 2009 und 2010 direkt jeweils 6.450,- Euro aufgewandt.
Die
Niederösterreichische Gebietskrankenkasse unterstützt den Dachverband
der Selbsthilfegruppen mit einem Betrag von 10.000,- Euro pro Jahr.
Die
Oberösterreichische Gebietskrankenkasse unterstützt schon seit
längerem den Dachverband der oberösterreichischen Selbsthilfegruppen
(z. B. durch Zurverfügungstellung von Räumlichkeiten). Dem Dachverband
gehören auch Selbsthilfegruppen seltener Erkrankungen an.
