Eingelangt am 01.03.2012
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Anfrage
der Abgeordneten Tanja Windbüchler-Souschill, Freundinnen
und Freunde an den Bundesminister für Arbeit, Soziales und
Konsumentenschutz
betreffend Begleitung schwerstkranker Kinder (Familienhospizkarenz)
BEGRÜNDUNG
Hospiz- und Palliativversorgung hat die
Verbesserung der Lebensqualität von unheilbar kranken und sterbenden
PatientInnen sowie ihrer Angehörigen zum Ziel. Ein Sterben in Würde,
mit kompetenter und umfassend interdisziplinärer Betreuung und Begleitung,
muss für alle, die es brauchen, flächendeckend verfügbar sein.
Dazu bekennt sich auch die österreichische Bundesregierung im aktuellen
Regierungsprogramm[1].
Bereits 2004 hatten sich alle Parteien darauf geeinigt, bis 2012 eine flächendeckende,
bedarfsgerechte und einheitliche Versorgung sicherzustellen, doch die Umsetzung
hinkt beschämend stark hinterher.
Glücklicherweise konnte in den letzten
Jahren die Lebensqualität für zahlreiche sterbende Menschen erheblich
verbessert werden. Aber: Nicht nur ältere oder alte Menschen sterben. Auch
Kinder und Jugendliche, die von lebensverkürzenden unheilbaren
Erkrankungen betroffen sind, sowie deren Familien, müssen rechtlichen
Anspruch auf eine adäquate pädiatrisch-spezialisierte und den
Bedürfnissen dieser Altersgruppe gerecht werdende Palliativversorgung und
Sterbebegleitung haben. Kinder werden aber nach wie vor nicht wirklich
abgebildet. Dies zeigt u.a. die folgende Grafik, die aus dem Bericht
„Hospiz-und Palliativversorgung/Begleitung 2009“ entnommen wurde.
Hier wird die Altersverteilung der PatientInnen in Palliativstationen gezeigt.
Wir wissen: Schwerstkranke Kinder und
Jugendliche sind in Österreich nicht ausreichend versorgt. Ihre Familien
sind oft an der Grenze der psychischen, physischen und finanziellen Belastung.
Es braucht daher stationäre, mobile und teilstationäre Einrichtungen,
in denen bestausgebildete Menschen arbeiten, um Leid und Schmerzen zu
verringern.
Was unterscheidet Kinderhospiz- und
Palliativarbeit von der mit erwachsenen Menschen?
„Erwachsenenhospize“ stehen ihren Gästen
explizit nur für die finale Lebensphase offen. Kinderhospizarbeit
ist und muss „mehr“ sein, ein unterstützendes Angebot
für die gesamte Familie, das sich vom Zeitpunkt der Diagnose oft über
viele Jahre bis zum Tod des Kindes und darüber hinaus erstrecken muss. Aus
der speziellen Situation ergeben sich eigene Bedarfsstrukturen, die sich nicht
einfach mit einem auf die letzte Lebensphase von Erwachsenen zielenden Angebot
decken. Die jungen PatientInnen, die „austherapiert“ aus dem
Krankenhaus entlassen werden, haben Eltern und Geschwister. Vom Zeitpunkt der
Diagnose der lebensbegrenzenden Erkrankung an können in manchen
Fällen Jahre vergehen. Die Familien, in erster Linie die
Mütter, haben oft weder Frei- noch Erholungsräume. Durch die
tödlich verlaufende Erkrankung ergibt sich eine permanente Belastung des
Familiengefüges. Hilfe im Umgang mit dieser Situation muss geboten werden,
da die Pflege und Betreuung vorwiegend im häuslichen Bereich erfolgt. Auch
speziell nach dem Tod des jungen Familienmitglieds ist dringend
Unterstützung für die trauernden Angehörigen vonnöten.
Univ. Prof. Dr. Boris Zernikow, Inhaber des weltweit einzigen Lehrstuhls
für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin in
Deutschland, machte kürzlich auf Untersuchungen[2]
über die weitreichenden Folgen aufmerksam, wonach 60% der Geschwister
nicht ausreichend betreut werden, den Tod des Geschwisters nicht gut
verarbeiten können.
Den Verantwortlichen ist durchaus die
Problematik bewusst: Der Kindergesundheitsdialog startete im Frühjahr
2010, ein Auszug von der Homepage des BMG dazu:
In Österreich leben 1,7 Millionen
Menschen unter 19 Jahren. Diese Kinder und Jugendlichen haben keine Lobby, wir
müssen Verantwortung für sie mitübernehmen. Es ist Aufgabe der
Politik, die Versorgungsqualität für Kinder zu optimieren, Defizite
in der Kindergesundheit aufzuzeigen und Lösungen dafür zu
finden", so Gesundheitsminister Alois Stöger am Mittwoch (28.04.2010)
beim Start des "Kindergesundheitsdialogs", dessen Ziel es ist,
gemeinsam mit Expertinnen und Experten aus Wissenschaft, Praxis und Politik bis
Sommer des nächsten Jahres eine Strategie zur nachhaltigen Verbesserung
der Gesundheit aller Kinder in Österreich zu entwickeln. Kindergesundheit
hängt in hohem Maße von der Beziehung zu den Eltern und von sozialen
Faktoren ab[3]..
In Österreich ist die Pflege und
Betreuung eines sterbenden Kindes außerhalb von Krankenanstalten
Privatsache und somit auch privat zu zahlen. Streng genommen gibt es kein
eigens definiertes Palliativbett für Menschen unter 18 Jahren. Die
Mitbetreuung an Einrichtungen für Erwachsene ist aber nicht an die
speziellen Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen bzw. deren Familien
angepasst. Es gibt derzeit nur Teilangebote, etwa für onkologisch
erkrankte Kinder oder für Schmerztherapie. Problematisch ist auch, dass
die Rechtssicherheit für medizinische HelferInnen nicht eindeutig gegeben
ist. Die Finanzierung der notwendigen Leistungen muss langfristig im
Regelgesundheitssystem verankert werden, um die Armutsgefährdung betroffener
Familien möglichst zu verhindern. Auch ist ein Rechtsanspruch auf
Familienhospizkarenz unbedingt notwendig.
Österreichweit gibt es derzeit ein einziges
stationäres Kinderhospiz[4],
für € 3.000 pro Woche und Familie werden Unterkunft, Verpflegung und
die gesamte therapeutisch-pädagogische Begleitung geboten. Die
Krankenkassen übernehmen die Kosten für den Aufenthalt
grundsätzlich nicht. Ein Tageshospiz, welches ermöglicht, dass
schwerkranke Menschen solange wie möglich in ihrer häuslichen
Umgebung bleiben können, ist leider gar keines verfügbar.
Gäbe es nicht Vereine wie z.B. Kinderhospiz Netz[5]
oder den MOKI-Kärnten[6],
die medizinische Pflege und kompetente Betreuung von schwerstkranken Kindern
und Jugendlichen bis zum 18. Lebensjahr zu Hause in gewohnter Umgebung
ermöglichen, wäre die Situation noch trister. Leider scheiterte
bisher die Errichtung eines weiteren Kinderhospizes am Geld[7].
Die psychische, physische und finanzielle
Belastung für Familien, die Kinder mit lebensverkürzenden
Erkrankungen betreuen, ist enorm. Die ganze Familie, inklusive der
Geschwisterkinder, hat hier enormen Begleitungs- und Betreuungsbedarf. Dazu
kommt, dass Familien zusätzlich zur psychischen Belastung in finanzielle
Notsituationen, bis hin zur Armut, kommen. Es darf nicht sein, dass betroffene
Familien ausschließlich auf Spenden und ehrenamtlich tätige
Menschen, die es zum Glück gibt und die oft in Vereinen organisiert sind,
angewiesen sind.
Mit 1.7.2002 trat die Familienhospizkarenz in
Kraft. Von 2002 bis Mitte 2004 wurde vom damaligen Bundeministerium für
Wirtschaft und Arbeit das SOFFI Institut beauftragt die Familienhospizkarenz zu
evaluieren. Auf der Homepage des zuständigen Ministeriums findet sich der
Link zur Kurzfassung: http://www.bmask.gv.at/cms/site/attachments/8/4/8/CH2154/CMS1232548197832/evaluierungfhkkurzfassung.pdf
In der Kurzfassung der Studie wird darauf
hingewiesen, dass bis Ende 2004 insgesamt 1159 Personen Familienhospizkarenz in
Anspruch genommen haben. 56% davon begleiteten Eltern/Schwiegereltern, rund 20
% Partnerinnen/Partner und rund 20% Kinder. Weiters weist die Studie daraufhin,
dass die Familienhospizkarenz zu 84% von Frauen in Anspruch genommen. 97% aller
InanspruchnehmerInnen geht in Vollkarenz.
Vom Zeitpunkt der Diagnose der
lebensbegrenzenden Erkrankung an können in manchen Fällen
jedoch Jahre vergehen. Die Familienhospizkarenz gewährt jedoch auch
aktuell nur die maximale Dauer von 3 + 3 Monaten und für die Begleitung
von Kindern 5 + 4 Monaten.
Auf der Homepage des zuständigen BMASK findet sich dazu unter http://www.bmask.gv.at/cms/site/liste.html?channel=CH0657
„Familienhospizkarenz“ folgender Eintrag:
„Im Zuge einer Evaluierung zeigte sich, dass sich die
Dauer der Familienhospizkarenz als guter Kompromiss zwischen den Interessen der
Arbeitgeber/innen und Arbeitnehmer/innen hinsichtlich des Schutzes vor
Überforderung und Rückkehr auf den Arbeitsplatz bewährt hat. Da
bei Kindern bestimmte Therapieformen insbesondere in der Tumorbehandlung
länger als ein halbes Jahr dauern, wurde eine Verlängerung bei der
Begleitung schwersterkrankter Kinder auf insgesamt maximal neun Monate
vorgesehen. Ebenso wurde die Inanspruchnahme der Sterbebegleitung auch für
Wahl- und Pflegeeltern ermöglicht. Des Weiteren kann nunmehr
Familienhospizkarenz auch für Stiefkinder und Kinder des/der
Lebensgefährten/in verlangt werden. Neu ist weiters, dass
Familienhospizkarenz auch für eingetragene Partner bzw. eingetragene
Partnerinnen und unter bestimmten Voraussetzungen auch für deren Kinder
verlangt werden kann.“
Schon damals hat die Studie von SOFFI ergeben,
dass 72% der Befragten das Befristungsmodell zu knapp bemessen sehen. Davon
haben wiederum 79% angegeben, dass sie sich eine Verlängerung auf 12
Monate wünschen würden.
Es gäbe viel zu tun, dazu sind zuerst
Erhebungen notwendig, um den bundesweiten Bedarf feststellen zu können.
Die unterfertigenden Abgeordneten stellen daher folgende
ANFRAGE
1) Wie viele InanspruchnehmerInnen der Familienhospizkarenz für die
Begleitung in den Jahren 2009, 2010 und 2011 gab es insgesamt, mit der Bitte um
Auflistung nach Bundesland bzw. sonstiger SV-Träger, Bezugsdauer und wie
viele davon haben Kinder betreut?
2) Wie viele der Familienhospizkarenz-InanspruchnehmerInnen haben davon
einmalig angesucht, wie viele eine Verlängerung beantragt und wie viele
davon haben vorzeitig die Karenz beendet? Mit der Bitte um Auflistung nach
betreuten Personen und Alter – mdj. Kinder und Erwachsene – in den
Jahren 2009, 2010 und 2011.
3) ArbeitnehmerInnen haben die Möglichkeit ihre Arbeitszeit
ändern zu lassen, um Betreuung und Beruf auch langfristig zu
vereinen. Wie viele InanspruchnehmerInnen in den Jahren 2009, 2010 und
2011 gab es insgesamt, mit der Bitte um Auflistung nach Bundesland bzw.
sonstiger SV-Träger, Bezugsdauer und wie viele davon haben Kinder und
Jugendliche betreut?
4)
Laut Recherche haben
im Jahr 2009 603 Menschen Familienhospizkarenz in Anspruch genommen. Dabei ist
zu berücksichtigen, dass Bundes- u. LandesbeamtInnen sowie diejenigen, die
im Rahmen der FHK ihre Arbeitszeit reduziert haben, nicht eingerechnet sind.
Alleine die Caritas hat im Jahr 2009 in Niederösterreich und Wien
gemeinsam 1.152 Menschen betreut. Wie erklärt das zuständige Ministerium
diesen Umstand? Wie hoch ist die Diskrepanz zwischen der Zahl der
Familienhospizkarenz-InanspruchnehmerInnen und den tatsächlichen
Betreuungsfällen? Welche Erhebungen gibt es? Gibt es von Seiten des BMASK
Erhebungen über die Zahl der AntragstellerInnen und die Zahl der
tatsächlichen Betreuungsfälle? Wenn ja, bitte um Beilegung, wenn
nein, wieso nicht?
5) Wie viele Familienhospizkarenz-InanspruchnehmerInnen haben nach Beendigung
dieser ihre Arbeitsstelle verlassen müssen, um weiterhin für das
schwerstkranke Familienmitglied sorgen zu können? Mit der Bitte Beilegung
mit Auflistung der mdj. Betreuungspersonen. Wenn Sie dies nicht wissen, wieso
gibt es keine diesbezüglichen Erhebungen?
6) Wie viele Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden
Erkrankungen in Österreich werden von der Familie betreut pro Jahr?
7) Welche Projekte – wie z.B. mobiles Hospiz, multiprofessionelle
Teams zur Betreuung und Begleitung von Familien – fördert das
Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz jährlich
und in welcher Höhe?
8) Gibt es Erhebungen von Seiten des Sozialministeriums, in wie fern
Familienhospizkarenz-InanspruchnehmerInnen von Armut bedroht sind?
Wenn ja, bitte um Beilegung. Wenn nein, wieso nicht?
9) Welche Informationen existieren über Geschwister von
schwerstkranken betreuten Kindern und Jugendlichen? – Erhebung: Anzahl,
Alter, Nachbetreuung, „Langzeitunterstützung“? Gibt es psychotherapeutische
Angebote? Wenn nein, warum nicht? Welche Rolle hat hier das Bundessozialamt?
10) Gibt es Betreuungskonzepte für die gesamte Familie, speziell
auch für möglichst „niederschwellige“
Nachbetreuung? Wenn ja, in welcher Form? Wenn nein, warum nicht?
11) Die Familienhospizkarenz gewährt aktuell nur die maximale Dauer
von 3 + 3 Monaten und für die Begleitung von Kindern 5 + 4 Monaten. Ist
mit einer Änderung der Bezugsdauer in den nächsten Jahren zu rechnen?
Wenn ja, welche Änderungen sind geplant. Wenn nein, wieso nicht, wenn
schon die SOFFI Studie aus dem Jahr 2005 klar zum Ausdruck bringt, dass die
gesamte Dauer zu kurz bemessen ist.
12) Das BMASK und das BMWFJ sind zuständig für
Familienhospizkarenz und Familienhospizkarenz-Härteausgleich. Gibt es hier
Bestrebungen die Verwaltung der Familienhospizkarenz zusammen zu bringen bzw.
den Verwaltungsaufwand zu bündeln? Wie viele Steuermittel würden sich
durch Zusammenlegung in ein Ministerium erspart werden? Welches Ministerium
wäre hier als zentrale Stelle gefordert?
13) Die Evaluation der Familienhospizkarenz des SOFFI Institut, veröffentlicht 2005, findet sich
nur als Kurzform auf der Homepage des Ministeriums. Über 7 Jahre ist diese
Studie alt. Wird es eine neuerliche Evaluation geben? Wenn ja, wann und in
welchem Umfang? Wenn nein, wieso nicht? Mit der Bitte um Beilegung der gesamten
Studie aus dem Jahr 2005.
Quelle: Kapitel: Soziales -
Optimale Infrastruktur nach den Wünschen der Betroffenen, S. 104,
www.austria.gv.at/DocView.axd?CobId=19542