16762/J XXVII. GP

Eingelangt am 07.11.2023
Dieser Text wurde elektronisch übermittelt. Abweichungen vom Original sind möglich.

Anfrage

der Abgeordneten Fiona Fiedler, Kolleginnen und Kollegen

an den Bundesminister für Soziales‚ Gesundheit‚ Pflege und Konsumentenschutz

betreffend Umsetzungsstand der ME/CFS Verbesserungen

 

Die Petition (1) und der daraus resultierende Entschließungsantrag vom April diesen Jahres forderten die Bundesregierung und insbesondere den Bundesminister für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz dazu auf, eine "bessere diagnostische und bedarfsorientierte therapeutische Versorgung von ME/CFS Betroffenen in Österreich" zu gewährleisten (2). Der Antrag wurde in der Nationalratssitzung am 27.04.2023 einstimmig angenommen. Die Reden aller Parteien, sowie der Beitrag des Gesundheitsministers, zum Entschließungsantrag unterstrichen die Situation der Betroffenen und die Bemühungen, ihre Lage zu verbessern. Die einstimmige Annahme des Entschließungsantrags im Nationalrat am 27.04.2023 unterstreicht die parteiübergreifende Anerkennung der Dringlichkeit dieses Anliegens und das gemeinsame Interesse daran, die Situation für ME/CFS Betroffene zu verbessern.

Da weder die Ursachen noch Auslöser von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) geklärt sind und auch die Durchschnittsdauer vom Auftreten der Symptome bis hin zu einer Diagnose fünf bis acht Jahre braucht, ist klar, dass hier ein hoher Verbesserungsbedarf im Sinne der Versorgung, Absicherung der Betroffenen und auch Forschung besteht (3). Außerdem hat die Medizinische Universität Wien bestätigt, dass es einen Zusammenhang zwischen Long-COVID und ME/CFS gibt, was aufgrund der vergangenen Pandemie-Jahre auf eine noch höhere Rate der Betroffenen hinweist (4).

Laut Webseite des Sozialministeriums gibt es eine Arbeitsgruppe „postvirale/postinfektiöse Syndrome“, die sich gezielt mit Fragestellungen rund um Long-COVID und anderen postviralen/postinfektiösen Erkrankungen (5) sowie mit "der Versorgung, dem Aufbau von Expertise und der Entstigmatisierung von Patient:innen" (6) beschäftigt. Von Patient:innen und seitens der Selbstvertretung wird aktuell aber kritisiert, das Long COVID Ambulanzen geschlossen werden (7) – obwohl dieses Krankheitsbild sozusagen eine Vorstufe zu ME/CFS darstellt. Inwiefern von einer Verbesserung der Versorgung von ME/CFS unter diesen Blickwinkeln gesprochen werden kann, ist dahingehend nicht bekannt.

 

  1. https://www.parlament.gv.at/gegenstand/XXVII/PET/80
  2. https://www.parlament.gv.at/gegenstand/XXVII/AEA/86?selectedStage=100
  3. https://mecfs.at/politik/
  4. https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/allgemeine-informationen/
  5. https://www.sozialministerium.at/Themen/Gesundheit/Oberster-Sanitaetsrat/Arbeitsgruppe-%E2%80%9Epostvirale-postinfekti%C3%B6se-Syndrome%E2%80%9C.html
  6. https://twitter.com/johannes_rauch/status/1657018528204050435
  7. https://www.sn.at/panorama/wissen/me-cfs-erkrankte-warnen-vor-noch-groesserer-versorgungskrise-145093972

 

Die unterfertigten Abgeordneten stellen daher folgende

Anfrage:

 

  1. In Bezug auf die Arbeitsgruppe des Obersten Sanitätsrats, die sich mit postviralen/postinfektiösen Syndromen beschäftigt:
    1. Welche Ziele bzw. Schwerpunkte hat sich diese Arbeitsgruppe v.a. in Bezug auf ME/CFS gesetzt?
    2. Gibt es neben den festen Mitgliedern, die auf der Seite des Ministeriums zu finden sind, externe Expert:innen, die die Arbeitsgruppe situativ beraten? (Falls ja: Bitte um Übermittlung der Teilnehmenden und Sitzungsdaten)

                                          i.    Wie viele Selbstvertreter:innen sind formal und regelmäßig in die Arbeitsgruppe eingebunden?

                                        ii.    Welche einschlägige klinische und wissenschaftliche Expertise zu ME/CFS in Form von Betreuung von PatientInnen oder empirischer ME/CFS-Forschung haben die Mitglieder?

    1. Wie oft tagt diese Arbeitsgruppe?
    2. Gibt es, abgesehen von dieser Arbeitsgruppe, noch weitere Arbeitsgruppen, die sich mit dem Thema ME/CFS befassen?
      i. Falls ja: Bitte um Beantwortung der obenstehenden Fragen in Bezug auf etwaige weitere Arbeitsgruppen.
  1. Wann werden konkrete Ergebnisse und Empfehlungen aus den genannten Arbeitsgruppen erwartet und wie sollen diese unter Ärzteschaft und Patient:innen(vertretungen) verfügbar gemacht werden?
  2. Welche Fortschritte wurden seit dem einstimmigen Parlamentsantrag vom 27. April 2023 zur Verbesserung der Situation von Menschen mit ME/CFS erzielt?
  3. Als Ziel des Entschließungsantrags wurde eine Berücksichtigung von ME/CFS im Rahmen von postviralen/postinfektiösen Syndromen in Leitlinien festgehalten. Die aktuell neu überarbeitete und umbenannte Leitlinie zum „Management postviraler Zustände“ klammert ME/CFS ausdrücklich aus. Warum?
  4. Welche Schritte werden gesetzt, um Diagnostik und Behandlung auf aktuellem und höchstem medizinischem Standard sicher zu stellen?
    1. Welche Verankerung in Leitlinien nach internationalem Vorbild ist geplant?
    2. Wie wird die formale Beteiligung von Selbstvertreter:innen nach internationalem Vorbild gewährleistet?
    3. Welche konkreten Schritte garantieren einen nachhaltigen Aufbau von Expertise zu ME/CFS in Österreich?
  1. Welche spezifischen Schritte wurden unternommen, um die Sichtbarkeit von und Aufklärung zu postviralen Syndromen zu erhöhen?
  2. Welche konkreten Schritte werden unternommen, um die Versorgung der Betroffenen zu optimieren? (Beispielsweise Errichtung eines Kompetenzzentrums)
    1. Aktuell werden Long COVID Ambulanzen in Österreich geschlossen. Der Wiener Gesundheitsverbund gibt dazu an, dass „kein Bedarf“ bestehen würde und eine Betreuung im niedergelassenen Bereich gewährleistet sei. Welche spezialisierten Versorgungsangebote stehen ME/CFS-Betroffenen im ambulanten und öffentlichen niedergelassenen Bereich zur Verfügung?
    2. Wie wird der Bedarf berechnet oder erhoben?
    3. Welche Schritte des Ministeriums sind zu erwarten, damit eine bedarfsgerechte, spezialisierte ME/CFS-Versorgung in den Bundesländern umgesetzt wird?
  1. Wie wird sichergestellt, dass die Ergebnisse und Empfehlungen aus den Arbeitsgruppen tatsächlich in die Praxis umgesetzt werden?
    1. Welche konkreten Schritte wurden unternommen, um eine Verbesserung in Bezug auf soziale Absicherung von ME/CFS-Betroffenen zu garantieren? Wie sieht dazu die spezifische Zusammenarbeit mit den Sozialversicherungsträgern aus?
    2. Welche konkreten Maßnahmen wurden im Sozialministeriumsservice gesetzt, um Expertise und Qualität von Begutachtungsverfahren zur Anerkennung einer Behinderung durch ME/CFS zu verbessern?