Nationalrat, XXVI.GPStenographisches Protokoll21. Sitzung, 20. April 2018 / Seite 40

und Technologieförderungsgesetz, das Forschungsorganisationsgesetz, das FTE-Nationalstiftungsgesetz, das Hochschülerinnen- und Hochschülerschaftsgesetz 2014, das Hochschul-Qualitätssicherungsgesetz, das Innovationsstiftung-Bildung-Gesetz, das OeAD-Gesetz, das Österreichische Forschungsförderungsgesellschaft mbH-Er­rich­tungsgesetz, das Privatuniversitätengesetz, das Studienförderungsgesetz 1992, das Tierversuchsgesetz 2012 und das Universitätsgesetz 2002 geändert werden (Daten­schutz-Anpassungsgesetz 2018 – Wissenschaft und Forschung – WFDSAG 2018) (105 d.B.)

Der Sprecher der Patientenanwälte in Österreich, Gerald Bachinger sieht unter be­stimmten Voraussetzungen kein Problem, die Daten der Elektronischen Gesund­heitsakte ELGA für wissenschaftliche Zwecke zu nutzen. Voraussetzung dafür sollen laut Bachinger eine wirkliche Anonymisierung sein, damit keine Rückschlüsse auf Einzelpersonen möglich sind und ein Ausschluss der Geschäftemacherei mit den Daten. Eine Beschränkung müsse es laut Bachinger auch auf die Bereiche Forschung und Entwicklung geben, und dies soll streng kontrolliert werden. Die Verwendung von ELGA-Daten für kommerzielle Zwecke soll ausdrücklich ausgeschlossen werden.

Um dies sicherzustellen, ist eine Anonymisierung der Daten zu wissenschaftlichen Zwecken umzusetzen und Rückschlüsse auf einzelne Personen dürfen nicht gezogen werden. Das wissenschaftliche Interesse an den Daten muss durch die Standes­ver­tretung der Ärzte bzw. der Fachgesellschaften bestätigt werden. Eine bei der Gesund­heitsministerin oder an den medizinischen Universitäten angesiedelte Ethikkommission muss die einschlägigen Forschungsprojekte freigeben und eine Verwendung von ELGA Daten zu kommerziellen Zwecken muss ausgeschlossen werden.

Gerade Gesundheitsdaten sind besonders sensibel. Dennoch wäre eine effektive medizinische Forschung ohne die Verwendung von Registerdaten eine große Ein­schränkung. Gerade bei chronischen Krankheiten und Krebserkrankungen, kann durch die Verwendung von Registerdaten ein wichtiger Rückschluss auf die Entwicklung der Krankheit gezogen werden und damit die Forschung effizienter gestaltet werden.

Um die Balance zwischen umfassendem Datenschutz und Forschung herzustellen, erachten die unterfertigen Abgeordneten noch folgende Klarstellungen für notwendig und stellen daher nachstehenden

Entschließungsantrag

Der Nationalrat wolle beschließen:

„Die Bundesregierung und insbesondere der Bundesminister für Bildung, Wissenschaft und Forschung und die Bundesministerin für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Kon­sumentenschutz werden ersucht sicherzustellen, dass ELGA-Gesundheitsdaten aus­schließlich zu wissenschaftlichen Zwecken und nur anonymisiert zur Verfügung gestellt werden;

- keine Rückschlüsse auf einzelne Personen gezogen werden dürfen;

- die Standesvertretung der Ärzteschaft (oder Fachgesellschaften) das wissenschaft­liche Interesse bestätigt;

- eine Ethikkommission, die beim Gesundheitsministerium oder an den Medizinischen Universitäten oder an jenen Universitäten, an denen eine Medizinische Fakultät eingerichtet ist, angesiedelt ist, das jeweilige Forschungsprojekt freigibt;