Stellungnahme zu Ministerialentwurf
Stellungnahme zu dem Ministerialentwurf betreffend Bundesgesetz, mit dem das Bundesgesetz, mit dem nähere Regelungen zu einem Elektronischen Eltern-Kind-Pass getroffen werden (eEltern-Kind-Pass-Gesetz – EKPG) erlassen und das Gesundheitstelematikgesetz 2012, das Allgemeine Sozialversicherungsgesetz, das Kinderbetreuungsgeldgesetz sowie das Familienlastenausgleichsgesetz 1967 geändert werden (Eltern-Kind-Pass-Gesetz)
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Inhalt
Die Medizinische Universität Graz begrüßt das Ansinnen des vorliegenden Gesetzes, den vormaligen Mutter-Kind-Pass (jetzt Eltern-Kind-Pass) in digitaler Form zu erfassen. Damit werden die Daten erstmals elektronisch vorliegen und nicht wie bisher nur als händische Eintragungen. Dies ist ein wichtiger Schritt in Richtung Versorgungsoptimierung, Qualitätssicherung und lückenloser elektronischer Gesundheitsakte ab der Geburt. Dies stellt einen essentiellen Schritt für die medizinische Versorgung – und Versorgungsplanung – der Zukunft dar, aber auch eine wichtige Datenbasis für zukünftige Vorsorge-, Versorgungs- und Behandlungspfade.
Lt. Gesetzesentwurf dürfen die Gesundheit Österreich GmbH und die Bundesanstalt Statistik Österreich Auswertungen an diesen Daten für gesundheitspolitische Fragestellungen durchführen. Somit hätte die Statistik Austria gemäß BStaG die Möglichkeit, die Daten ins Austria Micro Data Center (AMDC) aufzunehmen. Diese Möglichkeit wird in den Erläuterungen aber dezidiert ausgeschlossen: „In diesem Zusammenhang wird jedoch darauf hingewiesen, dass sich durch die vorgeschlagene Änderung kein unmittelbarer Zugang von wissenschaftlichen Einrichtungen auf die im eEKP gespeicherten Daten ergibt“ und lediglich auf eine mögliche künftige Öffnung der Daten via FOG Verordnung verwiesen. Dies wäre durch Streichung des entsprechenden Passus aber gar nicht nötig. Wir dürfen in diesem Zusammenhang auch auf die Stellungsnahmen der Medizinischen Universität Innsbruck und der Plattform Registerforschung verweisen.
Die Medizinische Universität Graz erachtet die unmittelbare Verfügbarkeit der Daten für wissenschaftliche Einrichtungen - in verknüpfbarer Form über die DSGVO konforme und mit höchster Sicherheit für den individuellen Datenschutz ausgestattete Zurverfügungstellung via AMDC - für unbedingt notwendig und ersucht um entsprechende Änderung des vorliegenden Gesetzesentwurfs.
Die Löschung der Daten nach 30 Jahren erachten wir für den Erkenntnisgewinn und die Versorgungsforschung für kontraproduktiv, da insbesondere medizinische Fragestellungen in aller Regel in Zusammenhang mit demographischen und lebensstil-/umweltbedingten Langzeiteffekten gesehen werden müssen. Wir plädieren daher dringend für die dauerhafte Speicherung von Gesundheitsdaten.
Die aktuellen und zukünftigen Herausforderungen im Gesundheitswesen werden uns über die nächsten Jahrzehnte und darüber hinaus sehr viele Anstrengungen und Aufwendungen abbedingen. Sich hierbei durch mangelnde Verfügbarkeit und Nutzbarkeit für die Forschung die eigenen Instrumente und Lösungsmöglichkeiten selbst zu beschneiden, können wir uns schlicht nicht leisten.
Mag. Caroline Schober
Vizerektorin für Forschung und Internationales
Medizinische Universität Graz