Stellungnahme zu Petition
Stellungnahme zu der Petition betreffend "ME/CFS: Anerkennung, medizinische Versorgung & Absicherung von Betroffenen sowie Forschungsförderung", überreicht von der Abgeordneten Heike Grebien (80/PET)
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Inhalt
Stellungnahme zur Petition "ME/CFS: Anerkennung, medizinische Versorgung & Absicherung von Betroffenen sowie Forschungsförderung"
Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die meist nach einer viralen oder bakteriellen Infektion auftritt und von der Wissenschaft als mögliche Langzeitfolge einer SARS-Cov-2-Infektion diskutiert wird.
In Österreich sind etwa 25.000 Menschen, davon circa 4000 Kinder und Jugendliche, an ME/CFS erkrankt. Weltweit spricht man von rund 17 Millionen Betroffenen. Durch Covid-19 wird international, konservativen Schätzungen zufolge, ein Anstieg der Zahl der Betroffenen auf 10 Millionen erwartet. Basierend auf dieser Annahme entspräche das auf Österreich gerechnet einen Anstieg auf 40.000 Erwachsene, Kinder und Jugendliche.
ME/CFS wurde bereits 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Erkrankung klassifiziert und nach heutigem internationalem Kenntnisstand, als schwere organische Erkrankung eingeschätzt. ME/CFS ist ein eigenständiges, komplexes Krankheitsbild, welches nicht mit dem Symptom Fatigue zu verwechseln ist. ME/CFS kann alle Systeme des Körpers betreffen, führt in den meisten Fällen zu einem hohen Grad der Behinderung, inklusive kognitiver Beeinträchtigungen und zeichnet sich durch eine Dysregulation des zentralen und autonomen Nervensystems, des Immunsystems und des Stoffwechsels aus.
Kardinalsymptom bei ME/CFS ist die post-exertionelle Malaise (PEM), eine belastungs- und sinnesreizgetriggerte Symptomverschlechterung, welche eine unverhältnismäßige, langanhaltende oder auch dauerhafte Zustandsverschlechterung auslösen kann.
Auch wenn die genauen Mechanismen der Erkrankung noch ungeklärt sind, weisen aktuelle Studien auf eine mögliche Autoimmunerkrankung hin.
Betroffene erhalten, obwohl ME/CFS zu den Erkrankungen mit der geringsten Lebensqualität zählt, KEINE angemessene medizinische und soziale Versorgung. Die Krankheit wird seit Jahrzehnten ignoriert und bagatellisiert. Studien zufolge sind 84-91% der Betroffenen noch nicht diagnostiziert.
• Es gibt keine öffentlichen Anlaufstellen zur Diagnostik und Betreuung ME/CFS-Erkrankter.
• Es gibt KEINE zugelassenen Medikamente oder Therapien für Menschen mit ME/CFS.
• ME/CFS ist nicht Bestandteil der medizinischen Aus- und Weiterbildung.
• Es existiert keine ME/CFS-spezifische medizinische Leitlinie.
• Patienten erleben durch die fehlende Aufklärung der Ärzte, Behörden, Politik und Öffentlichkeit, verfestigte Stigmata.
• Es gibt bis heute keine staatlich finanzierte Forschungsförderung.
Da ich selbst seit nunmehr seit 13 Jahren erkrankt bin, weiß ich genau, wovon ich rede. Ich bitte Sie folglich höflichst, den in der Petition erwähnten Forderungen nachzukommen und ein Zeichen für ALLE an ME/CFS Erkrankten zu setzen. ME/CFS kann jeden treffen. Ich möchte an dieser Stelle vor allem an die vielen Schwer- und Schwerst-Erkrankten erinnern, die niemand sieht oder hört, die im günstigsten Fall von Angehörigen gepflegt werden oder eben allein ums Überleben kämpfen. Wir alle wollen wieder am Leben teilhaben. Wünschenswert wäre es auch, dass ME/CFS, wie es aktuell in Deutschland geschehen ist, auch in Österreich einen Platz im Koalitionsvertrag finden würde.
Bitte helfen Sie - JETZT!