Stellungnahme zu Petition
Stellungnahme zu der Petition betreffend "ME/CFS: Anerkennung, medizinische Versorgung & Absicherung von Betroffenen sowie Forschungsförderung", überreicht von der Abgeordneten Heike Grebien (80/PET)
Bei den Stellungnahmen handelt es sich nicht um die Meinung der Parlamentsdirektion, sondern um jene der einbringenden Person bzw. Institution. Mehr Informationen finden Sie in den Nutzungsbedingungen.
Inhalt
Am 29.11.2021 wurde die Petition "ME/CFS: Anerkennung, medizinische Versorgung & Absicherung von Betroffenen sowie Forschungsförderung" eingereicht. Da es aber immer heisst, dass "eh alles passt", "kein Handlungsbedarf besteht" und im Prinzip "eh alles nur psychosomatisch ist", hier eine Zusammenfassung meines Leidensweges:
Seit 2011 hab ich nun schon gesundheitliche Probleme. Bei der Aufnahme im Schlaflabor im Sommer/Herbst 2011 habe ich bereits von einer Leistungseinschränkung gesprochen, diese wurde auch in die Anamnese aufgenommen. Zur Behandlung der Schlaf-Apnoe hatte ich ein CPAP-Gerät in Verwendung (2011-2016), gefolgt von einer TAP-Schiene (2016), die ich nur einige Wochen verwendet habe.
2013 ging es mir nicht besser. Mein damaliger Psychotherapeut hat mir dann geraten, Antidepressiva einzunehmen, was ich dann auch befolgt habe (Herbst 2013 - Sommer 2016, Wirkstoff: Venlafaxin).
Von Oktober bis November 2015 hab ich die Reha-Einrichtung Sonnenpark in Lans besucht. Meine Psychiaterin hatte mir ein Burnout diagnostiziert. Grund dafür: Antriebs- und Energielosigkeit. Auch die Arbeit und das Privatleben fielen mir immer schwerer zu meistern.
Im Sommer 2016 habe ich die Einnahme der Antidepressiva aufgrund der Nebenwirkungen (Inkontinenz (=Windeln), Schwindelattacken, Schwitzen bis zur Dehydrierung) und der fehlenden Verbesserung der Energielosigkeit über 1-1,5 Monate beendet. Nach 2-3 Monaten Entzugserscheinungen in Form von starkem Schwindel entwickelte sich eine Schleimbeutelentzündung im rechten Ellenbogen. Nach 3 Jahren Antidepressiva wurde ich nun 4 Monate mit Antibiotika behandelt, mit dem Effekt, dass alles nur noch schlechter wurde.
Im Sommer 2017 trat ich meine nächste Arbeitsstelle an, nachdem ich die vorangegangene Arbeitsstelle gesundheitsbedingt im Sommer 2016 nach 11 Jahren beenden musste. Ich ging täglich mit 37,5 Körpertemperatur arbeiten und musste jede zweite/dritte Woche in den Krankenstand aufgrund meiner körperlichen Situation. Keine Unterstützung oder Hilfe, weil ich ja "nur" depressiv war/bin. Im Jänner 2018 habe ich das Unternehmen wieder verlassen.
Da sich meine körperliche Situation weiter verschlechterte, mir keiner helfen wollte/konnte und ich einfach wissen wollte, was mit mir los ist fuhr ich mit meinen Eltern nach Wuppertal, wo erstmals die Diagnose CFS gestellt wurde. Weitere Diagnosen, die im Zusammenhang des Ganzkörper-Checks gestellt wurden:
- Funktionelle Mitochondriopathie mit intrazellulärem ATP Mangel (R53, G31.81);
- Neurotransmitterstörung mit Adrenalinmangel, Dopamin-Erhöhung (F32.8);
- Chronische Multiinfektion (B99) mit: - Infektion durch Herpesviren – o.n.A (B00.9);
- Chronische Parvovirus B19 Infektion (B08.3);
- Chronische mucocutane Candidose (B37);
- entzündliche Reaktion (Silent Inflammation);
- Th1 Dominanz (Th1 Shift) mit >> IFN-gamma Zytokinen;
- Abwehrschwäche: Nat. Killer-Zell Insuffizienz (84.8);
- Darmdysbiose (K30)
- Darmmykose
- enterale Entzündungsdiathese
- sekretorischer IgA-Mangel
- Gallensäuremangel
- Vitamin D3-Mangel (E55.9)
- Ubichinonmangel (E63.9)
- Schwermetallintoxikation: Cadmium, Quecksilber
- Hypertriglyzeridämie
Im April 2018 trat ich trotzdem eine neue Arbeitsstelle an mit einer Arbeitszeit von 32 Stunden/Woche. Auch dieses Unternehmen musste ich aufgrund der häufigen Krankenstände und meiner schlechten körperlichen Verfassung nach 4 Monaten verlassen.
Von August 2018 - August 2019 war ich ein Jahr im Krankenstand. Von Seiten der ÖGK-T kam kaum Verständnis für meine Situation. Stattdessen musste ich mir wissenschaftlich fundierte Aussagen von Kontrollärzten anhören wie "Alterswehwehchen" (mit Anfang 40!), "die Werte sind zwar alle rot, aber ich kann damit nichts anfangen", "zu wissenschaftliche Befunde".
Der Antrag an die PVA bez. BU-Pension wurde im April 2019 gestellt. Im Juni 2019 erfolgte die Begutachtung durch die PVA. Es erfolgte jedoch keine physische, sondern nur eine psychische Begutachtung. Die vorgelegten Befunde wurden nicht berücksichtigt, stattdessen wurde einfach "Dysthymie" aus dem Entlassungsbrief der Reha-Klinik "Sonnenpark" übernommen. Die Klage gegen diesen PVA-Bescheid und der damit einhergehenden uneingeschränkten Leistungsfähigkeit wurde dann im Sommer 2019 eingereicht. Seitdem läuft das Verfahren. Ein Ergänzungsgutachten wurde im August 2020 vom Gericht noch in Auftrag gegeben; das ist immer noch noch nicht erstellt. Die PVA hat im März 2021 dann noch einen Schriftsatz zur Klagsabweisung an das Gericht übermittelt, der wohl als Glanzleistung bezeichnet werden darf - Zitat:
"In der Entscheidung 10 Obs 21/11 b war der Fall eines damals 23jährigen Klägers, der nach seiner Entlassung aus der Strafhaft eine insgesamt 6monatige stationäre Psychotherapie für Suchtkranke absolviert hatte zu beurteilen." - (ich bin fast 46 Jahre alt, habe gut 20 Jahre als Buchhalter gearbeitet und bin nie mit dem Gesetz in Konflikt geraten!)
Eine Autoimmunerkrankung wurde schlussendlich im Juli 2020 durch das Speziallabor Wick bestätigt (AAK gegen Thrombozyten).
Seit Juni 2020 bin ich nun schon unverschuldet im Notstand und als arbeitssuchend gemeldet. Durch die Zweitimpfung am 21.10.2021 mit Pfizer geht es mir noch viel schlechter und ich muss immer wieder für längere Zeit zu den Eltern ziehen, da ich zu 90-95 % des Tages bettlägrig bin.
Ich bitte Sie die Situation bez. ME/CFS als sehr ernst zu betrachten und hoffe auf Ihre dringende Unterstützung.
Vielen Dank!